Koop een T Shirt4Parkinson en steun de Parkinson Coach!
.
Op
zaterdag 3 september 2016 stappen parkinsonpatiënten, zorgverleners en naasten
voor het derde jaar op de fiets om parkinson de wereld uit te fietsen met Bike4Parkinson tijdens het Boogie’s Extreme
evenement!
Team Rosenberg fiets mee door de prachtige heuvels van Zuid-Limburg
om te vieren dat sinds Andreas Rosenberg vorig jaar voor het eerst met
Bike4Parkinson ondanks zijn Parkinson hij veel vitaler zowel fysiek als mentaal
en onderschrijft het belang van een goede Parkinson Coach
Team
Rosenberg bestaat uit Andreas en zijn vrouw Karin en hun bij de getuige Janine
en Jonathan.
 |
| Jonathan, Karin, Lukas, Anouk, Anderas, Lode en Janine. |
Je support
Bike4 Parkinson door een Andreas bedacht T-shirt te kopen. Van een t-shirt4parkinson
gaat minimaal 30% van de prijs is voor Bike4Parkinson. Hoe mee T-shirts
verkocht zijn hoe hoger de winst marge voor de Parkinson Coach!
Hier ondert volgen de drie blogs die ik vorig jaar schreef over mijn fietsen!
Juni 2015
Stel dat het klopt dat je lopen verbetert door te fietsen, ben ik een dief van mijn eigen portemonnee als ik niet probeer.
Hoe goed het nu gaat ook gaat met de DBS en medicatie qua bewegen en sporten, zodra ik vermoeid raak wordt het lopen steeds moeilijker. Ik krijg dan mijn voeten bijna niet omhoog en begin te schuifelen. Dit gebeurt op zich ook als ik fit ben maar dan kan ik dat met een aantal geleerde oefeningen goed pareren mits ik in mijn eigen tempo loop. Dat laatste is soms wel lastig als ik met een van onze kinderen loop of onze hond.
Gelukkig is mijn reactie reflex nog goed als ik dreig te vallen over een stoep tegel rand die 5 mm uitsteekt. Mijn schoenen hebben nu een levensduur van zo'n drie a vier maanden. Daarna is de schoenzool door.
Stel het klopt dat het sporten en fietsen het proces afremt van de Parkinson..... dan ben je knetter gek dat je het niet probeert.
De snelheid waarmee de ziekte voortschrijdt verschilt van patiënt tot patiënt. Uiteindelijk raakt de patiënt aan stoel of bed gebonden en is verpleegkundige zorg nodig.
(bron Bike4parkinson)
Stel dat die aanname klopt, dat je het proces vertraagt, dat je de eind fase hebt kunnen vertragen en verlaten, dat zou toch wat zijn ....Daarbij nooit geschoten is altijd mis.
Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want deze wat botte stelling "je bent knettergek als je het niet probeert" zou ik ook kunnen omdraaien "je bent knetter gek als je dit probeert". Voor een gezond mens vergt het al een mentaliteitsverandering om structureel te gaan te trainen voor evenementen zoals Boogie extreem, Bike4Parkinson is een onderdeel van boogie Extreem. Dan moet het voor parkinson patiënten die:
- moeilijk om kunnen gaan met grote veranderingen,
- het aanleren van nieuwe dingen moeilijk vinden,
- overprikkelt raken en minder belastbaar zijn,
- multi-tasken vaak moeizaam gaat,
- motorisch niet altijd even goed functioneren
- vaak een berg bijwerkingen van medicatie hebben
Wat daarbij ook nog een factor is, is dat de hulpverlening , ook van ParkinsonNet, deze zo als dr B. Bloem in parkinson tv over Bike4Parkinson 2014 en sporten in het algemeen sprak niet serieus nemen. Sport is hobby en secundair dus valt niet onder je primaire zorg. Een hulpverlener noemde het een "te" zware weg kiezen, accepteer nu maar dat je ziek bent........... Dit soort opmerkingen kunnen verkeert geplaatst een mentaal verlammende Parkinson stimulerende werking hebben.
Voor een deel van de mensen met Parkinson zal die "te" zware weg kloppen maar dan nog is grond toon van de hulp verlener erg demotiverend en belemmert het de zoektocht naar hoe kan het wel of hoe kan het anders. Met mijn ervaringen van nu, zes jaar na de diagnose, is juist die zoektocht naast hoe wel en hoe anders, met al het vallen en opstaan, de sleutel naar het Bike4Parkinson avontuur. En toch had dat hele fiets avontuur een brug te ver kunnen zijn.
Ik ben in het hele proces naar het de zoeken naar hoe kan het wel of hoe anders een aantal mensen tegen gekomen die net terug kijkend het verschil maken tussen een haalbaar avontuur of een brug te ver....
Mijn Neuroloog Hof die, nadat ik uit onvrede over de voorgaande neuroloog was overgestapt naar hem zei, je bent nog jong, ik wil je zo snel mogelijk zo goed mogelijk krijgen. dit was voor mij een verademing. voorgaande neuroloog bleef maar zeggen na 3 maanden dat ik moest wennen aan medicatie, en dat dat tijd kostte, Mijn huidige neuroloog hoort mijn verhaal, en stuurt mij gelijk door naar het AMC om uit te zoeken of ik in aanmerking kom voor een DBS operatie. Het was fijn te merken dat ik wordt gezien als mens met mogelijkheden, en niet alleen de ziekte van Parkinson wordt gezien
Anders ligt het voor de directeur van de kinderopvang van onze kinderen.Wanneer je werkt heb je recht op kinderopvang toeslag, als je chronisch ziek bent werk je niet en dus geen recht op toeslag .Zij heeft met ons mee gedacht en gekeken hoe dan wel. Ook Atelier Totum waar ik zonder indicatie begeleiding groep kon komen schilderen, heeft zo mee gedaan in hoe wel. Helaas zijn dat uitzonderingen in een zorg wereld waar, als je om hulp vraagt, je moet bewijzen wat je allemaal niet kan, in plaats er van uitgaan wat nog wel kan en dat verder uitbouwen en ondersteunen. Dat kost veel energie en is niet waarmee ik bezig wil zijn.
Een belangrijke in dit rijtje is Jos, voorzitter van volleybal vereniging Neijenhiem. Ik heb een tijd met veel plezier gevolleybald Harttrimgroep AZU-HIS in het UMC. Qua tijd was het alleen voor het gezin niet echt handig. Lang leve Google, Blijkt er op 500 meter een "gewone"volleybal club te zitten die in de Zeister volleybal competitie speelt.
Dus ik er heen een half jaar na mijn DBS operatie nog vol op bezig met de goede instellingen te vinden. Doordat er spellers tekort ontstond in heren twee ben als team speler mee gaan spelen. Jos is een keer bij mij langs gekomen en ik heb het een en ander verteld over mij zelf en de Parkinson. Prima, jij staat vast naast mij en ik coach jou verder gaan we gewoon lekker ballen! Niks niet "heftig" gewoon we gaan gewoon lekker ballen met elkaar. Zeker in het begin was ik ondanks mijn tomeloze inzet met al mijn parkinson klachten op z'n zachts gezegd een rare. Dat kreeg ik dan soms ook te horen en er zal ook wel buiten mij om het en en ander besproken zijn over mijn volleybal capaciteiten. Dat was mentaal soms zwaar en niet leuk. Maar door dat Jos me duidelijk coachte, me ook een beetje uit de wind hield qua commentaar. Ging het zeker in de wedstrijden steeds iets beter en had het zin om vol te houden.
Voor het eerste sinds ik ziek werd begon ik weer echt te sporten meerdere keren per week. Er ontstond een basis conditie. Het hele volleybal avontuur is voor een andere keer maar juist door twee tot drie keer per week te sporten merkte ik vooruitgang! Sportte ik twee weken niet, dan zakte ik weg. Hier heb ik de eerste keer echt ervaren dat sporten voor mijn een soort van zelf medicatie is.
Ik ben nog steeds geen top talent en maar ik heb m;n plekje in het team, mijn huidige team captain Bas fietst een keer per week met me in voor bereiding op Bike4Parkinson en fietst dan ook mee in september.
Stel nou dat ik me had laten in pakken door de "te"zware weg, dan was ik nu niet waar ik nu ben. Ik fiets nu twee tot drie keer per week en pak dan tussen de 40 tot 65 kilometer. Ik ben nu bij fysiotherapie echt gericht aan het werk om te zoeken naar hoe ga ik om met het lopen. Ik heb de energie om wel dingen aan te gaan die er spelen, in plaats van het te laten liggen omdat ik zo kapot zit. Er is nu ruimte en energie om te werken aan acceptatie........
Stel nou dat ik deze mensen niet was tegen gekomen......Ik hoop dat iedereen er in hun zoektocht naar hoe wel een soort Jos tegen komt want zij hebben net het verschil gemaakt wel net even dat verschil tussen een brug te ver of op naar Valkenburg Bike4Parkinson.
&joy Andreas
&Joy and take care! Andreas
Mijn Neuroloog Hof die, nadat ik uit onvrede over de voorgaande neuroloog was overgestapt naar hem zei, je bent nog jong, ik wil je zo snel mogelijk zo goed mogelijk krijgen. dit was voor mij een verademing. voorgaande neuroloog bleef maar zeggen na 3 maanden dat ik moest wennen aan medicatie, en dat dat tijd kostte, Mijn huidige neuroloog hoort mijn verhaal, en stuurt mij gelijk door naar het AMC om uit te zoeken of ik in aanmerking kom voor een DBS operatie. Het was fijn te merken dat ik wordt gezien als mens met mogelijkheden, en niet alleen de ziekte van Parkinson wordt gezien
Anders ligt het voor de directeur van de kinderopvang van onze kinderen.Wanneer je werkt heb je recht op kinderopvang toeslag, als je chronisch ziek bent werk je niet en dus geen recht op toeslag .Zij heeft met ons mee gedacht en gekeken hoe dan wel. Ook Atelier Totum waar ik zonder indicatie begeleiding groep kon komen schilderen, heeft zo mee gedaan in hoe wel. Helaas zijn dat uitzonderingen in een zorg wereld waar, als je om hulp vraagt, je moet bewijzen wat je allemaal niet kan, in plaats er van uitgaan wat nog wel kan en dat verder uitbouwen en ondersteunen. Dat kost veel energie en is niet waarmee ik bezig wil zijn.
Een belangrijke in dit rijtje is Jos, voorzitter van volleybal vereniging Neijenhiem. Ik heb een tijd met veel plezier gevolleybald Harttrimgroep AZU-HIS in het UMC. Qua tijd was het alleen voor het gezin niet echt handig. Lang leve Google, Blijkt er op 500 meter een "gewone"volleybal club te zitten die in de Zeister volleybal competitie speelt.
Dus ik er heen een half jaar na mijn DBS operatie nog vol op bezig met de goede instellingen te vinden. Doordat er spellers tekort ontstond in heren twee ben als team speler mee gaan spelen. Jos is een keer bij mij langs gekomen en ik heb het een en ander verteld over mij zelf en de Parkinson. Prima, jij staat vast naast mij en ik coach jou verder gaan we gewoon lekker ballen! Niks niet "heftig" gewoon we gaan gewoon lekker ballen met elkaar. Zeker in het begin was ik ondanks mijn tomeloze inzet met al mijn parkinson klachten op z'n zachts gezegd een rare. Dat kreeg ik dan soms ook te horen en er zal ook wel buiten mij om het en en ander besproken zijn over mijn volleybal capaciteiten. Dat was mentaal soms zwaar en niet leuk. Maar door dat Jos me duidelijk coachte, me ook een beetje uit de wind hield qua commentaar. Ging het zeker in de wedstrijden steeds iets beter en had het zin om vol te houden.
Voor het eerste sinds ik ziek werd begon ik weer echt te sporten meerdere keren per week. Er ontstond een basis conditie. Het hele volleybal avontuur is voor een andere keer maar juist door twee tot drie keer per week te sporten merkte ik vooruitgang! Sportte ik twee weken niet, dan zakte ik weg. Hier heb ik de eerste keer echt ervaren dat sporten voor mijn een soort van zelf medicatie is.
Ik ben nog steeds geen top talent en maar ik heb m;n plekje in het team, mijn huidige team captain Bas fietst een keer per week met me in voor bereiding op Bike4Parkinson en fietst dan ook mee in september.
Stel nou dat ik me had laten in pakken door de "te"zware weg.
Stel nou dat ik me had laten in pakken door de "te"zware weg, dan was ik nu niet waar ik nu ben. Ik fiets nu twee tot drie keer per week en pak dan tussen de 40 tot 65 kilometer. Ik ben nu bij fysiotherapie echt gericht aan het werk om te zoeken naar hoe ga ik om met het lopen. Ik heb de energie om wel dingen aan te gaan die er spelen, in plaats van het te laten liggen omdat ik zo kapot zit. Er is nu ruimte en energie om te werken aan acceptatie........
Stel nou dat ik deze mensen niet was tegen gekomen......Ik hoop dat iedereen er in hun zoektocht naar hoe wel een soort Jos tegen komt want zij hebben net het verschil gemaakt wel net even dat verschil tussen een brug te ver of op naar Valkenburg Bike4Parkinson.
&joy Andreas
September 2015
Nog Twee dagen!
Zo, de rug nummers zijn uitgedeeld voor boogie extreme vrijdag kunnen we ze ophalen, zaterdag op spelden. Mijn eigen wielerploeg vrienden en familie heeft, nr. 310, nr. 458, nr.389, nr.457 ,nr.865, nr.1069 en nr.864. Ik mis er een, even na bellen, nr.456. Het doet me aan vroeger denken, festival producties ondersteunen en het koken voor kinderkampen a 90 tot 100 monden. Wie is waar en hoe komen ze op tijd in valkenburg. Zijn er genoeg slaap plaatsen. Kan er samen gereden worden. De camping bied een boogie extreme ontbijt voor 9 euro aan, interessant even na bellen. Een eitje, bolletjes, plakje kas, glaasje jus “mmm” en daar moeten we dan meer dan 900 klim meters op maken. Nou nee dat kunnen we zelf veel beter in elkaar steken. Heerlijk, ik merk dat ik er echt van geniet. Even dit, hoe zat dat ook al weer en o ja dat moest ik nog doorgeven ….
Zo, de rug nummers zijn uitgedeeld voor boogie extreme vrijdag kunnen we ze ophalen, zaterdag op spelden. Mijn eigen wielerploeg vrienden en familie heeft, nr. 310, nr. 458, nr.389, nr.457 ,nr.865, nr.1069 en nr.864. Ik mis er een, even na bellen, nr.456. Het doet me aan vroeger denken, festival producties ondersteunen en het koken voor kinderkampen a 90 tot 100 monden. Wie is waar en hoe komen ze op tijd in valkenburg. Zijn er genoeg slaap plaatsen. Kan er samen gereden worden. De camping bied een boogie extreme ontbijt voor 9 euro aan, interessant even na bellen. Een eitje, bolletjes, plakje kas, glaasje jus “mmm” en daar moeten we dan meer dan 900 klim meters op maken. Nou nee dat kunnen we zelf veel beter in elkaar steken. Heerlijk, ik merk dat ik er echt van geniet. Even dit, hoe zat dat ook al weer en o ja dat moest ik nog doorgeven ….
Er beginnen als of er op een knop is gedrukt allerlei denk processen door elkaar te lopen. Ik wil mijn koffie pakken maar mijn arm is ineens stijf en trillerig. Een van de lastigste dingen bij mijn ziekte is dat ik niet meer kan multi-tasken. Zodra er teveel te gelijk gebeurt raakt mijn energie tank veel sneller leeg, andere dingen stoppen gewoon en motorisch vertraag en verstijf ik. Beste voorbeeld, brood smeren en een goed gesprek gaat niet samen, ik stop met smeren. Als ik vol van indrukken voor het eerst ergens gaat fietsen dan stop ik met fietsen, tempo omlaag en veel lichamelijk ongemak.….. Dus ik moest twee dagen “heel naar” op locatie gaan trainen. Ook om te kijken hoe reëel de 60 km i.p.v. 30 km. Het is reëel, ik ben een slow starter, bij 20 a 25 km begin ik er meestal pas in te komen en dat komt mooi uit want dan begint het feest in het parcours echt, de Loorberg, 'oude Gulperberg' op en af. Dan de Kruisberg, zo’n 3 km verderop licht de Eyserbosweg al weer te wachten. Voor hen die daar na even willen bijkomen is er op km 36 een verzorging post. Nog drie te gaan, de Fromberg en daarna de Dodeman met als toetje de Cauberg. Gelukkig is na de dodeman er zo’n 10 km relatief glooiend parkoers om wat op adem te komen voor de Finale. Het wordt zeker zwaar een paar keer flink afzien maar de beloning als je boven bent is groot, mooi vergezichten zeker als er wat wolken en windt zijn. Die wind zorgt wel weer voor een extra dementie zeker als je na de klim tegen is.
Het rare is dat ik de afstand maar een paar keer echt dik heb gefietst, maar daar maak ik me niet zo veel zorgen om, mijn benen zijn goed, maar wel om die overprikkeling. Dat werd ook tijdens mijn laatste training met mijn broer in Nijmegen duidelijk. Nieuw parcours, elkaar lang niet één op één gezien. En ik weet het en ik had het ook nog benoemt. Maar ja als je dan op de zevenheuvelenweg komt en je ziet een soort intervallen klim weg voor je liggen…. In ieder geval aan het eind van heuvel vier of vijf van de 7 heuvel weg moeten we remmen en dat ging even te snel. Ik sta stil en val.
Het hele interne besturingen systeem van mij was even stuurloos. Koffie met appelgebak doet wonderen en we hebben een krappe 40 km rustig uit gefietst en lekker bij gepraat. Ik heb heel bewust hier op getraind. Op zoek naar hoe vertaal ik in normaal Nederlands wat er gebeurt. Het ene moment ben ik aan het fietsen op de zevenheuvelweg en het volgende zit ik te bibberen en te trillen en blijft raar iets. Ik lees in veel forums en blogs de moeite om aan de omgeving uit te leggen wat er gebeurt technisch maar ook mentaal. Ik heb nu met bike4parkinson iets beet waar die vertaalslag de sleutel van het succes kan worden. Door dat het doel, met z’n alle finishen in de bike4parkinson 60 km de gemene deler en daarbij voor ons alle de zelfde focus. En daar mee spreken we de zelfde taal, hoe zijn de benen en hoe zit iedereen op de fiets. Het is aan mij om aan te geven waar en wat ik daarbij nodig heb en aan hun om te kijken wie dat op dat moment het beste kan.
Eigenlijk kan ik het zo samen vatten, ik heb getraind voor bike voor Parkinson door te leren van biken tegen Parkinson zodat we kunnen uit zoeken hoe we biken met Parkinson.
Als dit inderdaad werkt en klopt wordt het pas echt interessant. Want hoe vertaal en pas je dit toe in het leven van alle dag?
&Joy and take care! Andreas
