vrijdag 26 augustus 2016

Team Rosenberg gaat op herhaling. Twee blogs over fietsen uit 2015!

Koop een T Shirt4Parkinson en steun de Parkinson Coach!

.
Op zaterdag 3 september 2016 stappen parkinsonpatiënten, zorgverleners en naasten voor het derde jaar op de fiets om parkinson de wereld uit te fietsen met Bike4Parkinson tijdens het Boogie’s Extreme evenement!

Team Rosenberg fiets mee door de prachtige heuvels van Zuid-Limburg om te vieren dat sinds Andreas Rosenberg vorig jaar voor het eerst met Bike4Parkinson ondanks zijn Parkinson hij veel vitaler zowel fysiek als mentaal en onderschrijft het belang van een goede Parkinson Coach

Team Rosenberg bestaat uit Andreas en zijn vrouw Karin en hun bij de getuige Janine en Jonathan.

Jonathan, Karin, Lukas, Anouk, Anderas, Lode en Janine.
Je support Bike4 Parkinson door een Andreas bedacht T-shirt te kopen. Van een t-shirt4parkinson gaat minimaal 30% van de prijs is voor Bike4Parkinson. Hoe mee T-shirts verkocht zijn hoe hoger de winst marge voor de Parkinson Coach!

Hier ondert volgen de drie blogs die ik vorig jaar schreef over mijn fietsen!

Juni 2015

Stel dat het klopt dat je lopen verbetert door te fietsen, ben ik een dief van mijn eigen portemonnee als ik niet probeer.



Hoe goed het nu gaat ook gaat met de DBS en medicatie qua bewegen en sporten, zodra ik vermoeid raak wordt het lopen steeds moeilijker. Ik krijg dan mijn voeten bijna niet omhoog en begin te schuifelen. Dit gebeurt op zich ook als ik fit ben maar dan kan ik dat met een aantal geleerde oefeningen goed pareren mits ik in mijn eigen tempo loop. Dat laatste is soms wel lastig als ik met een van onze kinderen loop of onze hond.
Gelukkig is mijn reactie reflex nog goed als ik dreig te vallen over een stoep tegel rand die 5 mm uitsteekt. Mijn schoenen hebben nu een levensduur van zo'n drie a vier maanden. Daarna is de schoenzool door.


Stel het klopt dat het sporten en fietsen het proces afremt van de Parkinson..... dan ben je knetter gek dat je het niet probeert.



Bij de diagnose stelt het AMC dat het bij mij om een gevorderd ziekte beeld gaat. Ik wil soms niet denken aan wat mijn toekomst qua parkinson nog voor mij in petto heeft. De realiteit is dat het om een regressieve ziekte gaat waar voor alleen nog medicijnen zijn om af te remmen of om de klachten iets te compenseren.

De snelheid waarmee de ziekte voortschrijdt verschilt van patiënt tot patiënt. Uiteindelijk raakt de patiënt aan stoel of bed gebonden en is verpleegkundige zorg nodig.

(bron Bike4parkinson)


Stel dat die aanname klopt, dat je het proces vertraagt, dat je de eind fase hebt kunnen vertragen en verlaten, dat zou toch wat zijn ....Daarbij nooit geschoten is altijd mis.


Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want deze wat botte stelling "je bent knettergek als je het niet probeert" zou ik ook kunnen omdraaien "je bent knetter gek als je dit probeert". Voor een gezond mens vergt het al een mentaliteitsverandering om structureel te gaan te trainen voor evenementen zoals Boogie extreem, Bike4Parkinson is een onderdeel van boogie Extreem. Dan moet het voor parkinson patiënten die:
  • moeilijk om kunnen gaan met grote veranderingen, 
  • het aanleren van nieuwe dingen moeilijk vinden, 
  • overprikkelt raken en minder belastbaar zijn,  
  • multi-tasken vaak moeizaam gaat, 
  • motorisch niet altijd even goed functioneren  
  • vaak een berg bijwerkingen van medicatie hebben
wel een bijna onmogelijke opgave zijn en een te grote wissel trekken op zijn omgeving en mantelzorgers om dat te kunnen gaan doen. Daarbij zijn de standaard training-schema's moeilijk toe pasbaar omdat bij elke Parkinson patiënt de ziekte zich net anders uit en is het uitzoeken van waar je op moet trainen een hele puzzel.


Wat daarbij ook nog een factor is, is dat de hulpverlening , ook van ParkinsonNet, deze zo als dr B. Bloem in parkinson tv over Bike4Parkinson 2014 en sporten in het algemeen sprak niet serieus nemen. Sport is hobby en secundair dus valt niet onder je primaire zorg. Een hulpverlener noemde het een "te" zware weg kiezen, accepteer nu maar dat je ziek bent........... Dit soort opmerkingen kunnen verkeert geplaatst een mentaal verlammende Parkinson stimulerende werking hebben.
Voor een deel van de mensen met Parkinson zal die "te" zware weg kloppen maar dan nog is grond toon van de hulp verlener erg demotiverend en belemmert het de zoektocht naar hoe kan het wel of hoe kan het anders. Met mijn ervaringen van nu, zes jaar na de diagnose, is juist die zoektocht naast hoe wel en hoe anders, met al het vallen en opstaan, de sleutel naar het Bike4Parkinson avontuur. En toch had dat hele fiets avontuur een brug te ver kunnen zijn.


Ik ben in het hele proces naar het de zoeken naar hoe kan het wel of hoe anders een aantal mensen tegen gekomen die net terug kijkend het verschil maken tussen een haalbaar avontuur of een brug te ver....

Mijn Neuroloog Hof die, nadat ik uit onvrede over de voorgaande neuroloog was overgestapt naar hem zei, je bent nog jong, ik wil je zo snel mogelijk zo goed mogelijk krijgen. dit was voor mij een verademing. voorgaande neuroloog bleef maar zeggen na 3 maanden dat ik moest wennen aan medicatie, en dat dat tijd kostte, Mijn huidige neuroloog hoort mijn verhaal, en stuurt mij gelijk door naar het AMC om uit te zoeken of ik in aanmerking kom voor een DBS operatie.  Het was fijn te merken dat ik wordt gezien als mens met mogelijkheden, en niet alleen de ziekte van Parkinson wordt gezien

Anders ligt het voor  de directeur van de kinderopvang van onze kinderen.Wanneer je werkt heb je recht op kinderopvang toeslag,  als je chronisch ziek bent werk je niet en dus geen recht op toeslag .Zij heeft met ons mee gedacht en gekeken hoe dan wel. Ook Atelier Totum waar ik zonder indicatie begeleiding groep kon komen schilderen, heeft zo mee gedaan in hoe wel. Helaas zijn dat uitzonderingen in een zorg wereld waar, als je om hulp vraagt, je moet bewijzen wat je allemaal niet kan, in plaats er van uitgaan wat nog wel kan en dat verder uitbouwen en ondersteunen. Dat kost veel energie en is niet waarmee ik bezig wil zijn.

Een belangrijke in dit rijtje is Jos, voorzitter van volleybal vereniging Neijenhiem. Ik heb een tijd met veel plezier gevolleybald Harttrimgroep AZU-HIS in het UMC. Qua tijd was het alleen voor het gezin niet echt handig. Lang leve Google, Blijkt er op 500 meter een "gewone"volleybal club te zitten die in de Zeister volleybal competitie speelt.


Dus ik er heen een half jaar na mijn DBS operatie nog vol op bezig met de goede instellingen te vinden. Doordat er spellers tekort ontstond in heren twee ben als team speler mee gaan spelen. Jos is een keer bij mij langs gekomen en ik heb het een en ander verteld over mij zelf en de Parkinson. Prima, jij staat vast naast mij en ik coach jou verder gaan we gewoon lekker ballen! Niks niet "heftig" gewoon we gaan gewoon lekker ballen met elkaar. Zeker in het begin was ik ondanks mijn tomeloze inzet met al mijn parkinson klachten op z'n zachts gezegd een rare. Dat kreeg ik dan soms ook te horen en er zal ook wel buiten mij om het en en ander besproken zijn over mijn volleybal capaciteiten. Dat was mentaal soms zwaar en niet leuk. Maar door dat Jos me duidelijk coachte, me ook een beetje uit de wind hield qua commentaar. Ging het zeker in de wedstrijden steeds iets beter en had het zin om vol te houden.


Voor het eerste sinds ik ziek werd begon ik weer echt te sporten meerdere keren per week. Er ontstond een basis conditie. Het hele volleybal avontuur is voor een andere keer maar juist door twee tot drie keer per week te sporten merkte ik vooruitgang! Sportte ik twee weken niet, dan zakte ik weg. Hier heb ik de eerste keer echt ervaren dat sporten voor mijn een soort van zelf medicatie is.

Ik ben nog steeds geen top talent en maar ik heb m;n plekje in het team, mijn huidige team captain Bas fietst een keer per week met me in voor bereiding op Bike4Parkinson en fietst dan ook mee in september.


Stel nou dat ik me had laten in pakken door de "te"zware weg.


Stel nou dat ik me had laten in pakken door de "te"zware weg, dan was ik nu niet waar ik nu ben. Ik fiets nu twee tot drie keer per week en pak dan tussen de 40 tot 65 kilometer. Ik ben nu bij fysiotherapie echt gericht aan het werk om te zoeken naar hoe ga ik om met het lopen. Ik heb de energie om wel dingen aan te gaan die er spelen, in plaats van het te laten liggen omdat ik zo kapot zit. Er is nu ruimte en energie om te werken aan acceptatie........


Stel nou dat ik deze mensen niet was tegen gekomen......Ik hoop dat iedereen er in hun zoektocht naar hoe wel een soort Jos tegen komt want zij hebben net het verschil gemaakt wel net even dat verschil tussen een brug te ver of op naar Valkenburg Bike4Parkinson.


&joy Andreas



September 2015



Nog Twee dagen!

Zo, de rug nummers zijn uitgedeeld voor boogie extreme vrijdag kunnen we ze ophalen, zaterdag op spelden.  Mijn eigen wielerploeg vrienden en familie heeft, nr. 310, nr. 458, nr.389, nr.457 ,nr.865, nr.1069 en nr.864. Ik mis er een, even na bellen,  nr.456. Het doet me aan vroeger denken, festival producties ondersteunen en het koken voor kinderkampen a 90 tot 100 monden. Wie is waar en hoe komen ze op tijd in valkenburg. Zijn er genoeg slaap plaatsen. Kan er samen gereden worden. De camping bied een boogie extreme ontbijt voor 9 euro aan, interessant even na bellen. Een eitje, bolletjes, plakje kas, glaasje jus “mmm” en daar moeten we dan meer dan 900 klim meters op maken. Nou nee dat kunnen we zelf veel beter in elkaar steken. Heerlijk, ik merk dat ik  er echt van geniet. Even dit, hoe zat dat ook al weer en o ja dat moest ik nog doorgeven   ….

Er beginnen als of er op een knop is gedrukt allerlei denk processen door elkaar te lopen. Ik wil mijn koffie pakken maar mijn arm is ineens stijf en trillerig. Een van de lastigste dingen bij mijn ziekte is dat ik niet meer kan multi-tasken. Zodra er teveel te gelijk gebeurt raakt  mijn energie tank veel sneller leeg, andere dingen stoppen gewoon en motorisch vertraag en verstijf ik. Beste voorbeeld, brood smeren en een goed gesprek gaat niet samen, ik stop met smeren. Als ik vol van indrukken voor het eerst ergens gaat fietsen dan stop ik met fietsen, tempo omlaag en veel lichamelijk ongemak.….. Dus ik moest twee dagen “heel naar” op locatie gaan trainen. Ook om te kijken hoe reëel de 60 km i.p.v. 30 km. Het is reëel, ik ben een slow starter, bij 20 a 25 km begin ik er meestal pas in te komen en dat komt mooi uit want dan begint het feest in het parcours echt,  de Loorberg, 'oude Gulperberg' op en af. Dan de Kruisberg, zo’n 3 km verderop licht de Eyserbosweg al weer te wachten. Voor hen die daar na even willen bijkomen is er op km 36 een verzorging post. Nog drie te gaan, de Fromberg en daarna de Dodeman met als toetje de Cauberg. Gelukkig is na de dodeman er zo’n 10 km relatief glooiend parkoers om wat op adem te komen voor de Finale. Het wordt zeker zwaar een paar keer flink afzien maar de beloning als je boven bent is groot, mooi vergezichten zeker als er wat wolken en windt zijn. Die wind zorgt wel weer voor een extra dementie zeker als je na de klim tegen is.
Het rare is dat ik de afstand maar een paar keer echt dik heb gefietst, maar daar maak ik me niet zo veel zorgen om, mijn benen zijn goed, maar wel om die overprikkeling. Dat werd ook tijdens mijn laatste training met mijn broer in Nijmegen duidelijk. Nieuw parcours, elkaar lang niet één op één gezien. En ik weet het en ik had het ook nog benoemt. Maar ja als je dan op de zevenheuvelenweg komt en je ziet een soort intervallen klim weg voor je liggen…. In ieder geval aan het eind van heuvel vier of vijf van de 7 heuvel weg moeten we remmen en dat ging even te snel. Ik sta stil en val.

Het hele interne besturingen systeem van mij was even stuurloos. Koffie met appelgebak doet wonderen en we hebben een krappe 40 km rustig uit gefietst en lekker bij gepraat. Ik heb heel bewust hier op getraind. Op zoek naar hoe vertaal ik in normaal Nederlands wat er gebeurt. Het ene moment ben ik aan het fietsen op de zevenheuvelweg en het volgende zit ik te bibberen en te trillen en blijft raar iets. Ik lees in veel forums en blogs de moeite om aan de omgeving uit te leggen wat er gebeurt technisch maar ook mentaal. Ik heb nu met bike4parkinson iets beet waar die vertaalslag de sleutel van het succes kan worden. Door dat het doel, met z’n alle finishen in de bike4parkinson 60 km de gemene deler en daarbij voor ons alle de zelfde focus. En daar mee spreken we de zelfde taal, hoe zijn de benen en hoe zit iedereen op de fiets. Het is aan mij om aan te geven waar en wat ik daarbij nodig heb en aan hun om te kijken wie dat op dat moment het beste kan.

Eigenlijk kan ik het zo samen vatten, ik heb getraind voor bike voor Parkinson door te leren van biken tegen Parkinson zodat we kunnen uit zoeken hoe we biken met Parkinson.

Als dit inderdaad werkt en klopt wordt het pas echt interessant. Want hoe vertaal en pas je dit toe in het leven van alle dag?


&Joy and take care! Andreas






zaterdag 23 juli 2016

Ik heb Parkinson, en daar worden geen vakantie dagen bij geleverd.


Vandaag ga de Tour de France over onze berg, COL DE LA COLOMBIÈRE de berg waar ik drie weken geleden om 13:07 in de mist boven kwam. Zoet was toen de overwinning. Ik heb het in me opgezogen en me er aan gelaafd, er was meer dat genoeg. Ik , een man van 46 ,  die na lang zoeken een oplossing vond voor om de gevolgen van zijn Parkinson dragelijk te maken. Had heel even “een wind mee een berg op “ beleving gecreëerd.  Gister werd mijn filmpje voor de spinning les in Sport City getoond, ik was er gelijk weer, en kon me er weer in  onder dompelen.

Op vakantie 'vier' kamp 2015 
De afgelopen weken heeft het normale leven weer hard aan de deur geklopt. Het contrast kan niet groter, we zijn bezig met een hernieuwede PGB aanvraag waar  nu ook  officieel een stuk verpleging wordt aangevraagd. Om dat ondanks de verbeterde fiets motoriek de fijne motorieke achter uit gaat.

Gelukkig kan ik regelmatig van dat soort zin en onzin van een leven met Parkinson ontsnappen door terug te denken aan de COL DE LA COLOMBIÈRE Ik heb nog steeds dat stukje ongeloof van echt, was ik daar echt.

Een van de manieren om mijn leven met Parkinson te begrijpen en het een plaats te geven is schrijven. Het hele fiets avontuur is zo groot dat daar nog wel even over heen gaat voor dat naar buiten komt. Mijn missie is nu hoe vind ik een voor mij haalbare vorm om dit verhaal te vertellen. Dus heb geduld.

Gelukkig zij n er vele andere leeftijd genoten die dat ook doen. Op parkinsonconnext stonden deze maand drie blog’s op rij van leeftijdgenoten die feilloos beschrijven hoe ze de regressie van Parkinson en de gevolgen daar van proberen te dragen. Hoe zij hun leven omdenken tot iets positiefs. Ook omgaanmetdeziektevanparkinson.nl en Mariette Robijn doen dat. Goed voorbeeld doet goed volgen.

Dit is mijn manier van leven aan het worden: opzoek zijn naar hoe wel. Ik kan niet anders en wil niet anders meer. Ik heb Parkinson, en daar worden geen vakantie dagen bij geleverd, maar mijn vrouw en kinderen zijn toe aan vakantie.

De afgelopen maanden stonden in het teken van hoe wel en dat leek over fietsen gaan maar het ging over het leven met ….. 

Vakantie hoorde ook bij het leven!

Ik wens ons loon naar werken! Fijne vakantie.

Fijne Vakantie allemaal!


http://omgaanmetdeziektevanparkinson.nl

zaterdag 16 juli 2016

Ik ken tegen Parkinson geen beter middel dan langeafstand fietsen. Maar......

Gast blog van Menne  Menninga.

Zijn verhaal geeft aan hoe dun het koord is waar op je als mens met parkinson op balanceert.

FIETSENVOOR.NL leek de ideale duw in mijn rug om weer te gaan fietsen.


De eerste aankondiging van de sponsortour van FIETSENVOOR.NL kwam nogal zweverig bij mij binnen. Wie gaat nou 1000km heen en 1000km terug reizen om 16 km te fietsen. Maar nadat ik de route over de Col de La Colombière had doorgerekend in kilometers in het horizontale vlak en hoogteverschillen in de eenheden “domtorens”, werd het evenement toch wel aantrekkelijk.
In februari 2015 heb ik bij een val met de fiets o.a. een sleutelbeen gebroken. Het weer op gang komen viel tegen. En het evenement van FIETSENVOOR.NL leek de ideale duw in mijn rug om weer te gaan fietsen. De ziekte van parkinson en mijn lidmaatschap van de Parkinsonvereniging was de stok achter de deur om door te zetten.

Eén keer de Col beklimmen is 16,3 km, terug naar
beneden geeft een totaal van 32,6 km. En het hoogteverschil is 11x de Utrechtse Dom! Voor een fietser als ik, die veelal dicht bij de rivier blijft was dat iets nieuws. Bij benadering is een rondje over de Merwedebrug bij Gorinchem 3,2 km + 2 x 12,5 meter. Dus 10 rondjes zijn 32 km 2x de domtoren. Dus lang niet hoog genoeg. Een rondje Van Brienenoord brug is 4 km + 2 x 20?meter. Dus 8 Van Brienenoorden zijn 32 km + 320 meter en dat is ook niet vergelijkbaar. De Grebbeberg heeft aan de oostkant een helling van 750 meter met een stijgingspercentage van 7%. Fiets je 10 keer dit stuk Grebbeberg op en neer dan heb je 30 km afstand en 2100 meter hoogte verschil, dus 21x de domtoren gefietst. Door er vanaf Nieuwegein naar toe te fietsen (en weer terug) is dit een enigszins vergelijkbare prestatie. Nog beter is de Amerongseberg. Wie weten wil hoe die berg in elkaar zit moet een aantal keren de noordkant van die berg op en neer fietsen. Mijn prestaties op de Amerongseberg gaven mij de overtuiging dat ik zeker 2x de top van de Colombière moest kunnen halen. Waarschijnlijk zou 4 keer toppen (44x de domtoren) ook mogelijk zijn.!!

Het zoeken naar sponsoren werd nu bloedserieus. Met veel hulp van de hele familie gelukte dat. Daarom mijn hartelijke dank aan alle sponsoren, en vooral mijn echtgenote Gretha, mijn oudste dochter Riekie, en alle anderen die dit alles mogelijk maakten.

Op zaterdag 25 juni vetrokken wij met onze camper naar Le Reponsoir, op de helling van de Col de la Colombière. Samen met Gretha en Elsa onze oudste kleindochter arriveerden wij zondag middag op de camping L’Escale, van het dorpje Le Grand Bornan. Het alternatief, de ruime camperstaplaats van Le Reponsoir heeft helaas geen elektriciteit en dat hadden we alleen al voor het laden van telefoon en fototoestellen wel nodig. Het bood een goede mogelijkheid om de laatste nacht dicht bij het supportershome te overnachten.

Wat niet gepland was, maar eenvoudig niet te missen viel was het grote aantal fietsers in het prachtige berglandschap.


Ik had een 5 daags trainingsplan en Maandag 27 juni was bedoeld om de hele berg over te steken. Dit om de benen te testen en mijn op de Amerongseberg gebaseerde verwachting te controleren. Wat niet gepland was, maar eenvoudig niet te missen viel was het grote aantal fietsers in het prachtige berglandschap. De eerste top had ik in ongeveer 1 uur en30 minuten gehaald. Dat was een halfuur sneller dan verwacht. De afdaling was lastiger dan verwacht. Daar had ik 30 minuten voor nodig. Toen weer terug in opnieuw 1 uur en 30 minuten. Vier keer toppen kwam in zicht! Op de top nam ik ruim de tijd om weer op adem te komen en wat kletspraatjes met andere fietsers te maken. Daarna werd de afdaling weer ingezet. In het algemeen werd er nogal hard naar beneden gefietst. Ik nam mij voor om mij tot 20 à 25 km per uur te beperken. Hoewel alle snellere fietsers mij in een ontspannen sfeer royaal de ruimte lieten denk ik dat ik daar toch op enig moment door afgeleid ben. Ik raakte ongecontroleerd naast de weg en ging op de helling over de kop. Moeilijk kwam ik overeind, en ben ik op de weg gaan zitten. Dat werd al gauw liggen en Gretha bellen.

Gretha kwam net ter plekke toen de door betrokken omstanders de Pompiers, en vervolgens de ambulance waren gearriveerd. Ze ging mee naar de huisarts in Le Grand Bornan en daarna op de afdeling Neurochirurgie en Reumatologie van het ziekenhuis in Annecy. Na Röntgen foto’s en een scan bleek dat ik 5 gebroken rugwervels heb. Gelukkig is er geen zenuwbaan beschadigd en is er verder ook niets uitgevallen. Inmiddels was het ons thuisfront gelukt om de reeds aanwezige organisatoren te informeren. Wim en Femke die de EHBO op 2 juli zouden doen reageerden erg actief. Ze hebben Gretha en Elsa geholpen en laat in de avond van Annecy naar de camper in Le Grand Bornan gebracht.

De parkinson medicijnen zorgden voor nieuwe problemen. Gretha had duidelijk aangegeven dat ik LevoDopa/Carbidopa gebruik. Het ziekenhuis gaf mij LevoDopa/Benzerazide. Wij hadden mijn eigen medicijnen bij ons, maar die mochten van het ziekenhuis niet gebruikt worden. Dat resulteerde in hoogst merkwaardige hallicunaties in de nacht van dinsdag op woensdag en daarna. Ook in mijn allerbeste Frans was dit door mij niet uit te leggen. Een van de doelen van de sponsortocht is het zorgen voor (naams)bekendheid van de ziekte van parkinson, blijkt internationaal nodig te zijn.
Naar onze overtuiging waren wij goed verzekerd. De kombinatie Menzis en ANWB had eerder in de praktijk zijn waarde bewezen. Echter, Menzis vond deze keer mijn repatrieering niet medisch noodzakelijk. Wat Gretha ook probeerde, het hielp niet. Gretha en Elsa moesten naar Nederland in ik moest in Annecy blijven. Gelukkig vonden we op enig moment twee Franse doctoren en een fysiotherapeut die van mening waren dat ik best plat achter in onze camper mocht worden vervoerd.
De volgende dag hebben we ingepakt. Nadat Hans en Rianne ons het FIETSENVOOR shirt hadden uitgereikt zijn we vertrokken met een dubbel gevoel. Met de sponsoractie is >60.000 € opgehaald. Dat is echt fantastisch. Ik ben twee keer naar de top van de Col de la Colombière gefietst. Ik heb laten zien dat je met Parkinson, ook op je 70ste nog buitengewoon kunt presteren. Anderzijds hebben wij zoveel fijne reacties gehad van de FIETSENVOOR gemeenschap en de Parkinson Vereniging dat wij zeker weten een heel fijn samenzijn te hebben gemist.


Menne H Menninga

Twee weken na fietsen voor in de mail.:

Ik ken tegen Parkinson  geen beter middel dan lagenafstand fietsen.



Op dit moment volg ik het beleid van de Franse doctoren. Ik moet alles recht doen. Dus met een rechte rug liggen en met een rechte rug lopen. In Frankrijk heb ik injecties tegen trombose gehad. Dat is in Nederland niet gecontinueerd. Er is mij in Frankrijk een brace aangemeten waardoor mijn rug altijd recht blijft. Met die brace loop ik een aantal keren per dag. Vandaag ga ik 1u30 halen. Mijn motivering is eerst meer anti trombose dan anti Parkinson. Ik ken tegen Parkinson  geen beter middel dan langeafstand fietsen. Maar ik sluit niet uit dat het begin van mijn ongeluk in een freezing situatie zat. Ik heb daar net zo min ervaring mee als met hallucinaties. Ik heb ook osteoporose. Dus ik wil niet weer vallen. Aanstaande vrijdag spreek ik een chirurg. Dan wordt ook het osteoporose traject opnieuw geanalyseerd. Vervolgens volgt een gesprek met de Parkinson medici. De fysiotherapeute heeft al gezegd dat ze me graag weer op de fiets ziet. Als ik door afwezigheid van het fietsen in de put zak, helpt piano spelen. Ik speel bepaald niet wonderschoon, maar het leidt af en geeft mij de overtuiging dat ik kan "Multi-Tasken". Als alles mislukt kan ik altijd nog rond Nijmegen de vierdaagse gaan lopen, maar ik geef er de voorkeur aan om volgend jaar nog eens over de Colombiere te fietsen.

Menne keep on moving, En ik hoop je op de Col in 2017 te zien maar je plan B is ook mooi. iets minder hoog dat wel maar ook o zo mooi ! Bedankt voor je verhaal.

Andreas

zaterdag 9 juli 2016

Fietsenvoor.nl werd een mistig, nat, fietsfeest voor Parkinson op een tour de France berg.

Er was voor ieders “top” prestatie evenveel respect en support was. Of je nu 7 keer om hoog fietste of 1. In 1.40 min of in 4 uur.



Fietsenvoor.nl 2016: Er waren 35 deelnemers die totaal 135 keer naar de top hebben gereden en dat heeft een bedrag van 60,000 euro opgeleverd voor de Parkinson Vereniging. Er waren mensen met Parkinson, er waren partners van mensen met Parkinson, er waren mensen waarvan één van de ouders  Parkinson heeft en mensen die gewoon  lekker een  fietsfeestje voor een goed doel wilde. Door de kleinschalige opzet werd het een intiem fiets evenement, waar voor ieders “top” prestatie evenveel respect en support was. Of je nu 7 keer om hoog fietste of 1. In 1.40 min of in 4 uur. Ik heb me voor het eerst sinds ik ziek werd meerdere dagen gewoon mens onder de mensen gevoelt. Ja, de Parkinson is nooit ver weg geweest en zelfs met momenten in de aanloop zeer dominant maar het maakte niet uit, ik kon me zo optimaal voorbereiden op mijn eigen rit naar mijn top.

De klim is 16 km lang en valt in twee delen uiteen. Het eerste deel is een klim van 6% tot en met 8 % met aan het einde ruim 2 km tot en met 3%. De weg loop door gemengd bos met regelmatig mooie panorama's. Op de helft was het support-home. 25 Meter later  begint deel twee met 8% en dat blijf zo tot 3 kilometer onder de top. Vanaf daar mag je aan de bak met 10% oplopend  naar 12 %.  Het begint met een paar haarspeld bochten, drie kilometer voor de col zit je net boven de boomgrens. De vernieuwde weg i.v.m. de Tour de Frans lijk een wat kunstmatig tegen een steile heling geplakte weg, de col is in zicht, maar het steilste stuk moet nog komen. Dat waren wat mij betreft de mooiste kilometers van die dag.

Focus en geniet!


Ik had een duidelijk plan en draaiboek. 1: focus,  2 :focus en geniet, 3 : focus en blijf heel, 4 : Focus en blijf uit het rood. 5 : focus en  haal je top waar die ook ligt.  Als mens met Parkinson word meerdere dingen tegelijk doen steeds lastiger. Veel handelingen die voor gezonde mensen bijna onbewust gaan moet ik me op nieuw aan leren en  in bewust zijn houden. Dat kan het verschil maken tussen een succes ervaring of teleurstelling.
Praten tijdens het  fietsen is voor mij not done. Ik ben daar mee gaan oefenen en wat op viel was dat ik als ik "sociaal" fietste ik veel langzamer fietste en ik maar 40 km kon fietsen. Terwijl als ik gefocused fietste ik tot 80 km kwam voordat met name mijn reactie vermogen zo was vertraagt dat fietsen onveilig werd.

Het plan was een slow start tot ik een goede balans tussen medicatie, adrenaline en Parkinson had gevonden. Mijn rust pakken bij het begin van het wat vlakker deel. Zuinig door naar het Support home, bijvullen van voeding en vocht en door. Ik had al gekeken voor plekken voor een tweede stop waar ik weer relatief makkelijk weer in gang kon komen. Want ergens halverwege deel twee moest ik medicatie nemen en het pakken van mijn bidon was toch lastiger dan ik gehoopt tijdens het fietsen i.v.m. balans problemen, dus drinken moest ook staand. Alles was gericht om nog redelijk fit aan de laatste drie kilometer te beginnen.

Nou, het plan is een goede richt lijn geworden want de emotionele acht baan waar ik in belande was zo intens en ik voelde me zo goed! `Andreas in wonderland`. Mijn gedachten kwamen op gang; dat ik daar fiets, eindelijk na al die voorbereiding, de onzekerheid of het zou lukken, logistiek. Dat ik daar zou fietsen, na het ziek worden. Het zoeken naar wat is het.` het zit tussen je oren` Alle psygische onderzoeken, het onvermogen, de achteruitgang. De opname´s, op de behandelingen op de verkeerde aanname en diagnose van de klachten. Daarna diagnose Parkinson met eerst opluchting, dat was het dus, toen schrik. En weer veel omzwervingen, wat nu. Bij wie. Medicatie bijwerking. De hersenoperatie DBS, Het gepuzzel met de instellingen. de teleurstelling van behaalde resultaat van de operatie in eerste instantie. De zorgen over de hoe moet dat met mijn kinderen, mijn vrouw.


Toen iemand schreeuwde "nog 2 km" dacht ik shit zo kort nog maar!?


Ik heb deze flow van emotionele herinnering snel achter me gelaten en ik ben gaan fietsen genietend van de schoonheid om me heen. De berg, het uitzicht, de wolken, zelfs de regen had zijn schoonhield. Bij het support home werd ik warm onthaald en ik heb dat 20 mijn lekker laten gebeuren. Daarna kon ik me niet meer inhouden en heb in een stevig tempo de eerste paar bochten aangevallen. Wat was dat een sensatie. Daar door had ik allen wel mijn buddy er af gefietst. Maar die pakte plan b en kwam samen snel met een auto achter op, als of ik een echt prof was had ik mijn eigen volg auto! Met twee kort medicatie en drink stops kwam ik goed bij het laatste stuk aan. ( in het filmpje is dat waar de namen op de weg staan.) Toen iemand schreeuwde "nog 2 km" dacht ik 'shit zo kort nog maar!?'. Het begon wel zwaar te worden, ik merkt dat ik toch wat laat reageerde op het verkeer dat ook de berg op kwam. De focus ging steeds meer daar zitten waardoor mij tempo wat langzamer werd. Maar oh, wat was het mooi en nog steeds had ik een soort ongeloof, fiets ik hier echt? De wolk die de col omsloot  maakte het bijna tot een magische berg en mijn finish nog mooier.

 It was like Magic in the making 4 Parkinson.

Nu een week na 'fietsenvoor' begin ik te beseffen wat ik gedaan heb, het was de weg er naar toe die me heeft doen groeien en een wezenlijke wending heeft in mijn omgaan met parkinson heeft bewerkstelligd, maar daarover de volgende keer meer.


In mijn komende blogs kom ik uitgebreid  terug op dit wielerspektakel voor de Parkinson Vereniging. In mijn voorbereiding heb ik een aantal aannames gedaan die ik nu tegen het licht wil houden en waar ik feedback op ga vragen bij mensen die daar verstand van hebben.

Take Care!

Andreas



woensdag 1 juni 2016

Op 2 juli 2016 fiets ik met Parkinson voor Parkinson de col de la Colombière op.



Beste Allemaal,




Ik wil jullie vragen mij te sponsoren voor Fietsenvoor.nl.


Hier is het verhaal hoe ik en waarom ik ga fietsen.

DJen @ Lowlands
Het is nu 10 jaar geleden dat ik met pensioen ging, tja, op pensioen met 36 jaar. …. .
Mijn laatste werkdag was 26 mei 2006, een DJ klus @ Festival aan de Werft. Ik had bij mijn andere werkgever, Bartiméus, rond dat ik een opleiding voor woonbergeleider zou gaan volgen. Ik ging samenwonen, dus verandering zat er aan te komen, maar dat het zo drastisch zou worden……. Twee dagen later was alles anders, een hartaanval in het weekend dat we gaan samenwonen, werd het begin van een totaal ander leven.

Na veel medisch gesleutel, is het hart stabiel, maar er was nog wat anders aan de hand,  maar wat?  In de aanloop naar 2010 kwamen de eerste vermoedens, Parkinson. Het begin van het zoeken naar “hoe kunnen de dingen wel?!” begon.

In 2010 trouwden Karin en ik, Anouk werd geboren, Lukas twee jaar later.

Na de officiële diagnose kregen veel klachten en situaties van daar voor een andere context. Nu terug kijkend is het daarna snel gegaan. In 2013 kreeg ik een hersenoperatie (DBS). Ik ben gericht gaan zoeken naar hoe wel, wat is Parkinson en hoe werkt dat bij mij. Hoe kom ik in beweging. Wie heeft welke kennis, wat is de behandeling en met wie kom ik verder. Qua conditie doet het sport me goed, alleen het volleybal heeft een lange zomer stop. Ik ga dan gelijk hard achter uit. Ik ben gaan sporten bij een fitness centrum, en onder begeleiding stappen gezet in motoriek en evenwicht waardoor ik na  8 jaar weer kon fietsen. Toen is het idee geboren om mee te doen met  Bike4parkinson. Het sporten heeft positieve invloed op mijn gehele functioneren, het versnelt m’n denken, ik kan beter grenzen aangeven en ik heb het gevoel weer te leven.

In september 2015 reed ik de Cauberg op tijdens Bike4Parkinson.

En nu dus Fietsenvoor.nl.

De opbrengst van fietsenvoor.nl gaat naar de Parkinson Vereniging en wordt gebruikt voor kennis overdracht. Om het bij het fietsen te houden, ik heb in mijn zoektocht al zoveel net niet passende wielen uitgevonden. Gewoon omdat er puzzelstukken misten in mijn kennis en de kennis van hulpverleners over mijn ziekte.  Goed informatie is belangrijk, het kan je een houvast geven. Het is een middel zijn om weer een stuk regie over je leven terug te krijgen ondanks de regressief  aart van de ziekte. Het is essentieel in een stuk verwerking, zekere ook voor je naaste. Ook het beeld van de ziekte is toe aan verversing. Parkinson is niet per definitie een ouderdom ’s ziekte. Met mijn 46 jaar ben ik absoluut niet de jongste.
Daarbij is er erg veel aan het veranderen  t.a.v. het behandelen van Parkinson. Het is een complexe ziekte waar vaak de symptomen niet zijn wat ze lijken.

de laatste meters van fietsenvoor.nl
Naast dat ik  ga genieten van elke pijnlijke ( 12% aan het eind van de klim ) meter omhoog is het ook het voor mij persoonlijk een statement.  Ja, Parkinson is een k** ziekte, maar er is een antwoord op. En dat zit in hoe probeer je er mee om te gaan. Ben je de ziekte of heb je een ziekte. Ik moet veel laten, ook ten aanzien van mijn vrouw en kinderen. Wat ik hun wel kan mee geven is een hoop liefde.



Ik zou het zeer waarderen als jullie me zouden willen sponsoren.

Take Care  Andreas


  • ·         Er komt een app om alle ontwikkelingen op tijdens fietsenvoor.nl te volgen.
  • ·         Voor meer informatie kijk op mijn facebook pagina of fietsenvoor.nl
  • ·         Voor vragen acrosenberg@hotmail.com of 06 27366335






maandag 2 mei 2016

Geen stoer verhaal over hoe ik de berg en daarmee de ziekte overwin.



Van de Cauberg naar Col de la Colombiere 2

2-4-2016




Na de Bike4Parkinson 2015 kreeg ik de smaak te pakken van het fietsen. Zat ik 3 jaar geleden nog in een scootmobiel, vorig jaar fietste ik 60 kilometer rond Valkenburg.
Ik was op zoek naar een fiets uitdaging in juni /juli om me daarna te richten op bike4parkinson2016 in september. Die heb ik gevonden bij fietsenvoor.nl. Die gaan de col de la Colombiere 1e cat. in Frankrijk op fietsen voor de Parkinson verenging.
Hoe organiseer je zoiets?  Door het Draaiboek bike4parkinson door te nemen kan ik volledig focussen op  het fietsen zoals afgelopen september. Er is een goede fiets simulatie te huur, dus op die manier kan ik de route verkennen en het trainen kan beginnen.. Ook de gezondheid en medische tegen slagen en vang ik goed op en van mijn cardioloog krijg ik groen licht, Middels een goede fiets-simulatie kan ik de route verkennen. De medische issues in acht nemend geeft ook de cardioloog groen licht.
Het trainen kan beginnen!

Maar col de la Colombiere ligt net iets verder weg dan de Cauberg in Valkenburg. Terwijl afgelopen bike4parkinson de avond en nacht er voor de ene na de andere vriend vanuit het hele land na hun werk aan kwam om mee te fietsen, ligt dat nu totaal anders. Voor een gezond iemand is dat in die zin geen probleem, gewoon zelf gaan. Ik kan niet alleen daarheen reizen, ik heb daar vanwege de Parkinson de niet meer de hersenen voor.  En dat terwijl ik fietsenvoor.nl ben aangegaan om dat ik juist lichamelijk zo gezond en goed ben op dit moment.



Echter een beklimming bestaat niet alleen uit fietsen. De col de la Colombiere ligt net iets verder weg dan de Cauberg in Valkenburg. Afgelopen bike4parkinson kwamen vrienden uit het hele land om mee te fietsen, ligt dat nu totaal anders. Voor een gezond iemand is dat in die zin geen probleem, gewoon zelf gaan. Ik kan niet alleen daarheen reizen, ik heb daar vanwege de Parkinson de niet meer de hersenen voor.  En dat terwijl ik fietsenvoor.nl ben aangegaan om dat ik juist lichamelijk zo gezond en goed ben op dit moment.
Wat nu…. Moet ik nu stoppen aangeslagen en passief thuis in een hoek gaan zitten voor dat we echt begonnen zijn? De officiële kick off van fietsenvoor.nl over drie weken. Na wat getob heb ik aangeklopt bij fietsenvoor.nl en de Parkinson verenging om het verhaal uit een te zetten. Bij de kick-off gaan we kijken hoe dat kan worden opgelost.

18-04-2016

De Kick-off was als een warme deken. En qua logistiek komt het goed. Als ik nu de balans op maak, kijk ik weer verbaast terug. Doordat het probleem van komen in Frankrijk en het regelen van overnachtingen een dusdanig abstracte klus voor me was, werd het een blokkade, ook na het open gooien. Drie weken wachten op de kick-off was lang. Aangezien ik niet meerdere dingen naast elkaar kan doen heeft het wachten ook allerlei andere lopende zaken afgeremd. En ik weet dat dat nu eenmaal zo is en werkt bij mij nu ik Parkinson heb. Maar elke keer als ik langs zo’n blokkade heen kom ben ik weer verbouwereerd. Was dat echt zo moeilijk? Ja blijkbaar. Even heel diep in en uitademen. Eigen tempo. Eén ding tegelijk. Focus.

Het plan was vol trots  te bloggen over hoe het gaat , lekker te trainen en me laten sponseren om de promotie en voorlichting van de Parkinson vereniging te up-daten en te vernieuwen! Dat plan staat nog steeds, alleen de toon is anders. Geen stoer verhaal over hoe ik de berg en daar mee ook voor even de ziekte overwin. Maar fragmenten van waar ik onderweg naar de voet van col de la Colombiere tegen aan loop. Welkom in mijn wereld.  Welkom in een wereld met Parkinson.

Word vervolgt. 


Take Care! Andreas Rosenberg





maandag 14 maart 2016

Van de Cauberg naar de Col de la Colombiere

Als mens met Parkinson kun je  je vraagtekens zetten als je gaat trainen voor de col colombiere, berg eerste cat. Tour de France 15e etappe. Met in de laatste 5 km een gemiddeld stijgingen percentage van 10%, gemiddeld!  En toch ga ik het doen. 2 Juli staat fietsenvoor.nl in het teken van de Parkinson verenging met als doel: Parkinson op de kaart zetten.

Vergeleken een jaar geleden sta ik er veel beter voor, fysiek heb ik groen licht. De stress fiets test zeer goed afgelegd bij de cardioloog. Het training schema ontloopt het train schema van de Amstel Gold race (125km) niet. Dat was het schema waar mee ik wilde gaan trainen voor de Boogie Extreme / bike4parkinson ’16 100 km.

Daarbij is op moment het fietsen mijn beste medicijn. Na een intensief stuk fietsen word de drukte en de chaos in mijn hoofd minder,  even rust. Het lopen gaat steeds beter, gewoon de hond uitlaten in mijn eentje was vroeger moeizaam. Ik verviel snel in of in het klassieke Parkinson geschuifel of juist over bewegelijkheid maar zeker nu ik weer drie keer per week sport kan ik weer een stevig rondje op tempo lopen. Wat daarbij ook erg lekker is dat ik mijn energie en kracht ook de emotionele kwijt kan.
Daarbij sinds ik echt weer ben gaan fietsen doe ik alles op de fiets en bakfiets. Mijn reder in noot van een aantal jaar geleden mijn “scootmobiel” staat te verfstoffen.

Heel mooi zo’n opsomming maar kan ik door omstandigheden twee weken niet sporten, een griep b.v. dan komt met rasse schreden de stramheid en traagheid zowel fysiek als mentaal snel terug. Stress is er ook zo een die in een rap tempo de Parkinson kan laten domineren. De ellende is dat die kant veel mensen niet zien simpel weg om dat ik bijna het huis niet uit kom. Kom ik dat dan wel in zón periode dan kost dat zo veel energie dat daar thuis zelfde simpelste dingen bijna niet meer gaan. Die kant is alleen zichtbaar voor mijn naasten vaak, zeker omdat niet vaak echt over praat want als ik mensen vertel hoe het echt is haken ze af. Heftig of echt? Nee… Einde gesprek.

Het fietsen heeft mij veel gebracht, terug gebracht. Veel van waar ik al afscheid van had genomen of het aan het nemen was kan nu , weliswaar soms aangepast weer. Er is weer een stuk eigen regie terug. En dan de kick van de goede afloop de Cauberg tijdens boogie extreme! Toch is dat niet het tot nu toe behaalde hoogte punt door het fietsen.

Als je traint om met fietsen ben je bezig met weerstand training, duurtraining en herstel training., je leert te doseren met je eigen energie. Dat in combinatie dat je altijd rekening dient te houden met de soms er grillige Parkinson en me moest aanleren een plan b en c achter de hand te moet hebben is gaan lijden  tot een nieuwe soort leven stijl. Met die manier van denken en doen ben ik met mijn zoon Lukas van drie naar Seal Amsterdam geweest. Ik, snel overprikkelde Parkinson patiënt met mijn zoontje tussen 500.000 mensen ….. : ) Ik krijg nog steeds tranen in mijn ogen als ik daar aan denk.

Fietsenvoor.nl 2016  gaat om Parkinson op de kaart te zetten en ik wil daar mijn steen aan bij dragen. De realiteit is dat is dat ik Parkinson heb en dat is een grillig, heftige regressieve ziekte. Wat van daag nog mogelijk leek kan morgen voorbij zijn en wat vandaag niet kan, kan misschien door een net andere samenstelling van medicijnen volgende week wel. Als eerste de weg naar de col colombiere te volg via facebook en blog een leven met Parkinson. En dan …… de berg op, op de dag dat de tour begint , ik die vier jaar geleden nog geen 200 meter meer normaal kon lopen fietst de colombiere op.

Ik zou geen betere manier weten om Parkinson op de kaart te kunnen zetten.

Wordt vervolgt!


Meer info  www.fietsenvoor.nl