Stel dat het klopt dat je lopen verbetert door te fietsen, ben ik een dief van mijn eigen portemonnee als ik niet probeer.
Hoe goed het nu gaat ook gaat met de DBS en medicatie qua bewegen en sporten, zodra ik vermoeid raak wordt het lopen steeds moeilijker. Ik krijg dan mijn voeten bijna niet omhoog en begin te schuifelen. Dit gebeurt op zich ook als ik fit ben maar dan kan ik dat met een aantal geleerde oefeningen goed pareren mits ik in mijn eigen tempo loop. Dat laatste is soms wel lastig als ik met een van onze kinderen loop of onze hond.
Gelukkig is mijn reactie reflex nog goed als ik dreig te vallen over een stoep tegel rand die 5 mm uitsteekt. Mijn schoenen hebben nu een levensduur van zo'n drie a vier maanden. Daarna is de schoenzool door.
Stel het klopt dat het sporten en fietsen het proces afremt van de Parkinson..... dan ben je knetter gek dat je het niet probeert.
De snelheid waarmee de ziekte voortschrijdt verschilt van patiënt tot patiënt. Uiteindelijk raakt de patiënt aan stoel of bed gebonden en is verpleegkundige zorg nodig.
(bron Bike4parkinson)
Stel dat die aanname klopt, dat je het proces vertraagt, dat je de eind fase hebt kunnen vertragen en verlaten, dat zou toch wat zijn ....Daarbij nooit geschoten is altijd mis.
Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want deze wat botte stelling "je bent knettergek als je het niet probeert" zou ik ook kunnen omdraaien "je bent knetter gek als je dit probeert". Voor een gezond mens vergt het al een mentaliteitsverandering om structureel te gaan te trainen voor evenementen zoals Boogie extreem, Bike4Parkinson is een onderdeel van boogie Extreem. Dan moet het voor parkinson patiënten die:
- moeilijk om kunnen gaan met grote veranderingen,
- het aanleren van nieuwe dingen moeilijk vinden,
- overprikkelt raken en minder belastbaar zijn,
- multi-tasken vaak moeizaam gaat,
- motorisch niet altijd even goed functioneren
- vaak een berg bijwerkingen van medicatie hebben
Wat daarbij ook nog een factor is, is dat de hulpverlening , ook van ParkinsonNet, deze zo als dr B. Bloem in parkinson tv over Bike4Parkinson 2014 en sporten in het algemeen sprak niet serieus nemen. Sport is hobby en secundair dus valt niet onder je primaire zorg. Een hulpverlener noemde het een "te" zware weg kiezen, accepteer nu maar dat je ziek bent........... Dit soort opmerkingen kunnen verkeert geplaatst een mentaal verlammende Parkinson stimulerende werking hebben.
Voor een deel van de mensen met Parkinson zal die "te" zware weg kloppen maar dan nog is grond toon van de hulp verlener erg demotiverend en belemmert het de zoektocht naar hoe kan het wel of hoe kan het anders. Met mijn ervaringen van nu, zes jaar na de diagnose, is juist die zoektocht naast hoe wel en hoe anders, met al het vallen en opstaan, de sleutel naar het Bike4Parkinson avontuur. En toch had dat hele fiets avontuur een brug te ver kunnen zijn.
Ik ben in het hele proces naar het de zoeken naar hoe kan het wel of hoe anders een aantal mensen tegen gekomen die net terug kijkend het verschil maken tussen een haalbaar avontuur of een brug te ver....
Mijn Neuroloog Hof die, nadat ik uit onvrede over de voorgaande neuroloog was overgestapt naar hem zei, je bent nog jong, ik wil je zo snel mogelijk zo goed mogelijk krijgen. dit was voor mij een verademing. voorgaande neuroloog bleef maar zeggen na 3 maanden dat ik moest wennen aan medicatie, en dat dat tijd kostte, Mijn huidige neuroloog hoort mijn verhaal, en stuurt mij gelijk door naar het AMC om uit te zoeken of ik in aanmerking kom voor een DBS operatie. Het was fijn te merken dat ik wordt gezien als mens met mogelijkheden, en niet alleen de ziekte van Parkinson wordt gezien
Anders ligt het voor de directeur van de kinderopvang van onze kinderen.Wanneer je werkt heb je recht op kinderopvang toeslag, als je chronisch ziek bent werk je niet en dus geen recht op toeslag .Zij heeft met ons mee gedacht en gekeken hoe dan wel. Ook Atelier Totum waar ik zonder indicatie begeleiding groep kon komen schilderen, heeft zo mee gedaan in hoe wel. Helaas zijn dat uitzonderingen in een zorg wereld waar, als je om hulp vraagt, je moet bewijzen wat je allemaal niet kan, in plaats er van uitgaan wat nog wel kan en dat verder uitbouwen en ondersteunen. Dat kost veel energie en is niet waarmee ik bezig wil zijn.
Een belangrijke in dit rijtje is Jos, voorzitter van volleybal vereniging Neijenhiem. Ik heb een tijd met veel plezier gevolleybald Harttrimgroep AZU-HIS in het UMC. Qua tijd was het alleen voor het gezin niet echt handig. Lang leve Google, Blijkt er op 500 meter een "gewone"volleybal club te zitten die in de Zeister volleybal competitie speelt.
Dus ik er heen een half jaar na mijn DBS operatie nog vol op bezig met de goede instellingen te vinden. Doordat er spellers tekort ontstond in heren twee ben als team speler mee gaan spelen. Jos is een keer bij mij langs gekomen en ik heb het een en ander verteld over mij zelf en de Parkinson. Prima, jij staat vast naast mij en ik coach jou verder gaan we gewoon lekker ballen! Niks niet "heftig" gewoon we gaan gewoon lekker ballen met elkaar. Zeker in het begin was ik ondanks mijn tomeloze inzet met al mijn parkinson klachten op z'n zachts gezegd een rare. Dat kreeg ik dan soms ook te horen en er zal ook wel buiten mij om het en en ander besproken zijn over mijn volleybal capaciteiten. Dat was mentaal soms zwaar en niet leuk. Maar door dat Jos me duidelijk coachte, me ook een beetje uit de wind hield qua commentaar. Ging het zeker in de wedstrijden steeds iets beter en had het zin om vol te houden.
Voor het eerste sinds ik ziek werd begon ik weer echt te sporten meerdere keren per week. Er ontstond een basis conditie. Het hele volleybal avontuur is voor een andere keer maar juist door twee tot drie keer per week te sporten merkte ik vooruitgang! Sportte ik twee weken niet, dan zakte ik weg. Hier heb ik de eerste keer echt ervaren dat sporten voor mijn een soort van zelf medicatie is.
Ik ben nog steeds geen top talent en maar ik heb m;n plekje in het team, mijn huidige team captain Bas fietst een keer per week met me in voor bereiding op Bike4Parkinson en fietst dan ook mee in september.
Stel nou dat ik me had laten in pakken door de "te"zware weg, dan was ik nu niet waar ik nu ben. Ik fiets nu twee tot drie keer per week en pak dan tussen de 40 tot 65 kilometer. Ik ben nu bij fysiotherapie echt gericht aan het werk om te zoeken naar hoe ga ik om met het lopen. Ik heb de energie om wel dingen aan te gaan die er spelen, in plaats van het te laten liggen omdat ik zo kapot zit. Er is nu ruimte en energie om te werken aan acceptatie........
Stel nou dat ik deze mensen niet was tegen gekomen......Ik hoop dat iedereen er in hun zoektocht naar hoe wel een soort Jos tegen komt want zij hebben net het verschil gemaakt wel net even dat verschil tussen een brug te ver of op naar Valkenburg Bike4Parkinson.
&joy Andreas
Mijn Neuroloog Hof die, nadat ik uit onvrede over de voorgaande neuroloog was overgestapt naar hem zei, je bent nog jong, ik wil je zo snel mogelijk zo goed mogelijk krijgen. dit was voor mij een verademing. voorgaande neuroloog bleef maar zeggen na 3 maanden dat ik moest wennen aan medicatie, en dat dat tijd kostte, Mijn huidige neuroloog hoort mijn verhaal, en stuurt mij gelijk door naar het AMC om uit te zoeken of ik in aanmerking kom voor een DBS operatie. Het was fijn te merken dat ik wordt gezien als mens met mogelijkheden, en niet alleen de ziekte van Parkinson wordt gezien
Anders ligt het voor de directeur van de kinderopvang van onze kinderen.Wanneer je werkt heb je recht op kinderopvang toeslag, als je chronisch ziek bent werk je niet en dus geen recht op toeslag .Zij heeft met ons mee gedacht en gekeken hoe dan wel. Ook Atelier Totum waar ik zonder indicatie begeleiding groep kon komen schilderen, heeft zo mee gedaan in hoe wel. Helaas zijn dat uitzonderingen in een zorg wereld waar, als je om hulp vraagt, je moet bewijzen wat je allemaal niet kan, in plaats er van uitgaan wat nog wel kan en dat verder uitbouwen en ondersteunen. Dat kost veel energie en is niet waarmee ik bezig wil zijn.
Een belangrijke in dit rijtje is Jos, voorzitter van volleybal vereniging Neijenhiem. Ik heb een tijd met veel plezier gevolleybald Harttrimgroep AZU-HIS in het UMC. Qua tijd was het alleen voor het gezin niet echt handig. Lang leve Google, Blijkt er op 500 meter een "gewone"volleybal club te zitten die in de Zeister volleybal competitie speelt.
Dus ik er heen een half jaar na mijn DBS operatie nog vol op bezig met de goede instellingen te vinden. Doordat er spellers tekort ontstond in heren twee ben als team speler mee gaan spelen. Jos is een keer bij mij langs gekomen en ik heb het een en ander verteld over mij zelf en de Parkinson. Prima, jij staat vast naast mij en ik coach jou verder gaan we gewoon lekker ballen! Niks niet "heftig" gewoon we gaan gewoon lekker ballen met elkaar. Zeker in het begin was ik ondanks mijn tomeloze inzet met al mijn parkinson klachten op z'n zachts gezegd een rare. Dat kreeg ik dan soms ook te horen en er zal ook wel buiten mij om het en en ander besproken zijn over mijn volleybal capaciteiten. Dat was mentaal soms zwaar en niet leuk. Maar door dat Jos me duidelijk coachte, me ook een beetje uit de wind hield qua commentaar. Ging het zeker in de wedstrijden steeds iets beter en had het zin om vol te houden.
Voor het eerste sinds ik ziek werd begon ik weer echt te sporten meerdere keren per week. Er ontstond een basis conditie. Het hele volleybal avontuur is voor een andere keer maar juist door twee tot drie keer per week te sporten merkte ik vooruitgang! Sportte ik twee weken niet, dan zakte ik weg. Hier heb ik de eerste keer echt ervaren dat sporten voor mijn een soort van zelf medicatie is.
Ik ben nog steeds geen top talent en maar ik heb m;n plekje in het team, mijn huidige team captain Bas fietst een keer per week met me in voor bereiding op Bike4Parkinson en fietst dan ook mee in september.
Stel nou dat ik me had laten in pakken door de "te"zware weg.
Stel nou dat ik me had laten in pakken door de "te"zware weg, dan was ik nu niet waar ik nu ben. Ik fiets nu twee tot drie keer per week en pak dan tussen de 40 tot 65 kilometer. Ik ben nu bij fysiotherapie echt gericht aan het werk om te zoeken naar hoe ga ik om met het lopen. Ik heb de energie om wel dingen aan te gaan die er spelen, in plaats van het te laten liggen omdat ik zo kapot zit. Er is nu ruimte en energie om te werken aan acceptatie........
Stel nou dat ik deze mensen niet was tegen gekomen......Ik hoop dat iedereen er in hun zoektocht naar hoe wel een soort Jos tegen komt want zij hebben net het verschil gemaakt wel net even dat verschil tussen een brug te ver of op naar Valkenburg Bike4Parkinson.
&joy Andreas
Geen opmerkingen:
Een reactie posten